Delaktighet i vardagen – ungdomar med och utan funktionsnedsättningar berättar

Forskning har visat att delaktighet i aktiviteter i hemmet, skolan och samhället har ett positivt inflytande på människors hälsa och välbefinnande. För ungdomar med funktionsnedsättning, hur ser deras delaktighet ut i och utanför skolan? Det beslutade sig Frida Lygnegård från forskningsmiljön CHILD på Hälsohögskolan vid Jönköping University att ta reda på genom att låta ungdomar själva svara på detta.

Att ge ungdomar en röst för att uttrycka sina åsikter om frågor som rör deras delaktighet i vardagliga aktiviteter har varit en drivande kraft i Frida Lygnegårds avhandling.

- Många studier börjar med ett förutbestämt antagande om hur personer med vissa funktionsnedsättningar fungerar i sin vardag. Min åsikt är att vi borde fråga ungdomarna hur de känner kring de saker de gör i vardagen, resonerar hon.

Frida Lygnegård genomförde sin forskning av svenska ungdomars delaktighet i och utanför skolan inom ramen för forskningsprogrammet LoRDIA, där man följde cirka 1500 skolelever i fyra kommuner i södra och sydvästra Sverige. Detta inkluderade såväl elever utan självrapporterade funktionsnedsättningar, såväl som ungdomar med diagnostiserade funktionsnedsättningar som följde läroplanen för elever med intellektuella funktionsnedsättningar.

I ett noggrant utformat frågeformulär blev eleverna ombedda att själva svara på sin upplevelse av delaktighet i aktiviteter hemma, i skolan och med vänner. De besvarade även frågor om hälsa och familjeliv.

- Frågorna till eleverna hade två dimensioner: för det första frågade vi dem hur ofta de gjorde vissa saker: för det andra frågade vi dem hur viktigt det var för dem att delta i dessa aktiviteter, förklarar Frida Lygnegård.

Data samlades in vid två tidpunkter; när eleverna var 12–13 år och senare när de var 15–16 år, för att se hur och om upplevelsen av delaktighet förändrats över tid.

Resultaten visade att uppfattningen av delaktighet är relativt stabil över tid men att påverkansfaktorerna för delaktighet förändrats.

- Jag såg att vilken typ av funktionsnedsättning en person uppfattar sig ha inte är en avgörande påverkansfaktor för hur de känner kring delaktighet i aktiviteter exempelvis hemma och med kompisar. Vi kan till exempel inte anta att en tonåring som har autism kommer att känna på ett visst sätt kring att hitta på något med sina vänner eller hjälpa till med hushållsaktiviteter hemma.

Frida Lygnegård såg att det var en kombinerad effekt av flera faktorer, såsom stöd från syskon och hur atmosfären är i familjen, som spelade roll för hur ungdomar skattade sin delaktighet. Hon argumenterar för att vi ska anta ett biopsykosocialt förhållningssätt (en kombination av funktionsnedsättningen, hur individen känner och effekten av den sociala miljön) när vi försöker att förklara ungdomars delaktighet i aktiviteter i och utanför skolan.

- Vi ska inte underskatta vikten av en diagnos, men en diagnos i sig ger inte alltid tillräcklig information om hur en person fungerar i sin vardag, förklarar hon. Min avhandling visar att effekten av nedsättningen i sig själv är mer uppenbar i skolan, och att insatser för att öka delaktighet bör fokuseras där.

Många ungdomar har symtom som ligger under tröskelgränsen för en diagnos och dessa ungdomar kan ändå uppleva delaktighetsinskränkningar. Hur når vi dem? För Frida Lygnegård är svaret enkelt:

- Kan vi fråga dem om de tror att de har en funktionsnedsättning eller om de upplever några svårigheter i sin vardag? Ja! Vi måste fråga ungdomar hur de känner, och vi måste ha större tillit till dem. De har rätt att äga kunskap om frågor som rör dem själva.

Den 26 oktober försvarade Frida Lygnegård framgångsrikt sin avhandling ”Participation in and outside school. Self-ratings by Swedish adolescents with and without impairments and long-term conditions” vid Hälsohögskolan i Jönköping, Jönköping University.